Comissão de Assuntos Sociais aprova proposta de atenção a síndromes raras
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou na última terça-feira proposta que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e Transtorno do Espectro de Hipermobilidade (TEH). Este projeto de lei, identificado como PL 4.817/2019, visa ampliar o acesso ao diagnóstico e tratamento dessas condições raras, que incluem sintomas como hipermobilidade da pele e aumento da flexibilidade das articulações. Além disso, a proposta estabelece diretrizes e direitos nas áreas de saúde, educação, trabalho e assistência social para os afetados por essas condições.
Com a aprovação na Comissão de Assuntos Sociais, o projeto segue agora para ser analisado pelo Plenário do Senado. O requerimento de urgência para essa análise também foi aprovado pela comissão, buscando acelerar o processo de votação. A importância dessa medida destaca-se pela necessidade de uma abordagem integrada e acessível para o cuidado dessas condições raras, oferecendo melhor suporte aos pacientes e suas famílias.